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Osservazioni dell'EpaC Onlus sulla consensus su screening per HCV |
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Posizione finale -argomenti generali
Gentile Alfonso Mele
Ho appena ricevuto il documento finale della Consensus.
Con tutta la stima e l’affetto, mi dispiace ma l’Associazione EpaC Onlus si dissocia dalle risultanze e non può dare il proprio consenso a quanto è stato stabilito. Di più: per quello che ci riguarda, la Consensus dovrebbe essere annullata.
Motivazioni
Le nostre posizioni sono state esposte esaurientemente nel documento preliminare che ho inviato prima della riunione, e che ho continuato a ribadire durante la discussione. Ma aggiungo qui un’ ulteriore argomentazione. Traccio comunque una sintesi:
In generale
In linea di principio riteniamo che le risultanze della Consensus siano parziali poiché:
A) Le nostre osservazioni e proposte di cambiamenti non sono state prese in considerazione. Noi rappresentiamo i malati (consapevoli e inconsapevoli) e cioè coloro che più di tutti avrebbero il diritto di essere ascoltati.
B) Non era presente in via ufficiale l’AISF - Associazione Italia Studio Fegato (i cui associati sono la maggior parte degli esperti in epatologia).
C) Non era presente in via Ufficiale, il Ministero della Salute, (in particolare il dipartimento che si occupa di prevenire le malattie infettive e prevenire la diffusione di virus e agenti patogeni).
D) Non era presente in via ufficiale alcuna rappresentanza di Associazioni di Medici di famiglia (coloro che gli screening li devono fare).
Tutto ciò in violazione, tra l’altro, del MANUALE METODOLOGICO “COME PRODURRE, DIFFONDERE, E AGGIORNARE RACCOMANDAZIONE PER LA PRATICA CLINICA”. Manuale adottato per il PNLG, (Programma Nazionale Linee Giuda) tra i cui redattori compaiono, sorprendentemente, 3 dei 4 membri del Comitato Promotore della Consensus: Mele, Bianco, e Sagliocca.
Abbiamo riscontrato alcuni punti violati.
In particolare, annotiamo il punto 2.3
<< Il metodo delle conferenze di consenso, inizialmente messo a punto dai National Institutes of Health (NIH) statunitensi….consiste nella stesura di raccomandazioni da parte di una giuria al termine di una presentazione e consultazione di esperti che sintetizzano le conoscenze scientifiche su un dato argomento. La giuria, composta da specialisti e non specialisti (solitamente coordinata da un presidente non esperto del settore) ascolta le relazioni di esperti su alcune domande o aspetti controversi della malattia o procedura in questione. L’analisi critica della letteratura, condotta preliminarmente dal comitato promotore, permette alla giuria un confronto tra prove disponibili e pareri o relazioni degli esperti.
Al termine delle relazioni la giuria si riunisce e, a porte chiuse, definisce le risposte sui quesiti principali per una presentazione pubblica….>>
Alla Consensus non c’era giuria, ed il Presidente era un noto specialista delle Malattie del fegato del quale tutto possiamo dire eccetto che sia inesperto.
Punto 2.6
La produzione di raccomandazioni attraverso una conferenza di consenso può essere invece più indicata quando:
- il tema da trattare è limitato e può essere suddiviso in pochi quesiti principali;
- il tema da trattare è controverso e necessita di un dibattito pubblico sulle diverse posizioni e una presa di posizione da parte di una giuria multiprofessionale. La controversia è data generalmente dalle prove disponibili che possono essere contraddittorie, frammentarie o insufficienti per sostenere in modo chiaro uno specifico intervento sanitario che tende invece a diffondersi in modo accelerato o inappropriato.
Ancora, non c’era giuria, tantomeo multiprofessionale
Tanto basta, a noi, per chiedere di invalidare la Consensus.
Tuttavia, anche nei capitoli 4 (Multidisciplinarietà), capitoli 5 (considerazioni di bioetica) troviamo spunti interessanti per rivendicare l’inappropriatezza della conduzione della Consensus, ma ci fermiamo qui.
In sintesi, dal nostro punto di vista una Consensus non è tale se non partecipano in via ufficiale tutti gli organismi parte in causa e soprattutto non danno il loro consenso. Inoltre, se se è prevista una giuria composta in un certo modo, non vediamo il motivo per omettere deliberatamente questo passaggio.
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