Com’e’ noto la sclerosi multipla e’ una condizione morbosa emergente, di cui si osserva un continuo aumento di nuovi casi. Si tratta di malattia progressiva ed altamente invalidante, che richiede strategie di assistenza di costo molto elevato e, attualmente, di durata indefinita.
Sono state effettuate diverse indagini finalizzate a chiarire meglio gli aspetti sociali della malattia: l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla "AISM" ha evidenziato come in un’indagine condotta dal ‘97 al 2000, siano stati rilevati i seguenti dati:
il 64% dei malati di sclerosi multipla ha dovuto modificare l’attivita’ lavorativa (il 46% l’ha abbandonata, il 25% l’ha ridotta, gli altri l’ hanno cambiata o sono dovuti ricorrere al pensionamento anticipato, oppure sono stati addirittura licenziato.
I fattori che hanno indotto maggiori problemi sono stati soprattutto l’astenia e la difficolta’ di movimento.
Il 95% dei malati vive in famiglia e risultano strettamente dipendenti dal rapporto che hanno con il partner o con il resto della famiglia.
Il 38% dei soggetti lamenta una modifica della vita sociale e di relazione.
Il 43% dei malati che prima andavano in vacanza ha dovuto affrontare cambiamenti anche per questo aspetto, pur se in presenza di disabilita’ minima.
Il 76% dei malati con punteggio EDSS = o > di 4 dichiara la necessita’ di assistenza domiciliare. Di questi il 73% assistiti da famigliari e il 13% da personale a pagamento.
L’assistenza e’ caratterizzata per almeno il 40% da aiuto generico alle mansioni usuali della vita, il restante per l’assistenza infermieristica domestica ecc.
Le voci di spesa per questa patologia sono state invece calcolate dalla FISM- ISS. La spesa sociale annua calcolata per il soggetto malato di sclerosi multipla con disabilita’ medio-grave e’ complessivamente di oltre 84 milioni l’anno per ciascun malato. Le voci maggiori sono costituite da:

spese di pensionamento anticipato (30% della spesa);
spese per l’assistenza domiciliare informale, anche fornita dal convivente o dalla famiglia (44%);
assistenza domiciliare informale non a pagamento fornita da esterni (11%);
assistenza domiciliare di professionisti a pagamento (7%);
altre voci minori: i ricoveri ospedalieri incidono per il 3,5% (circa 3 milioni mensili), le visite specialistiche incidono per circa 500.000 mensili, la riabilitazione incide per circa 700.000 annue.
E’ da tener presente che in questi calcoli sono state incluse delle voci di "costi presunti", vale a dire il costo di interventi che non sono monetizzati direttamente ne’ dall’assistito ne’ dal SSN ma che comportano una perdita di tempo, di lavoro, di impegno da parte di terze persone che sono costrette a dedicarsi all’assistenza del malato. Non sono invece incluse le spese farmaceutiche che, per i pazienti trattati con interferone o con altri farmaci simili, vengono a essere piuttosto elevate.
D.Z.: fonte: Giornale del Medico 20 Novembre 2000